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      聚焦孤獨癥兒童,讓“來自星星的孩子”不再孤單

      行業新聞 2023.04.23

                近日,教育部發布了最新《普通高等學校本科專業目錄》。共21種新專業被列入目錄,此后將被列入相關高校2023年本科招生計劃。其中,南京特殊教育師范學院將開設孤獨癥兒童教育專業。一年前,該校還成立了孤獨癥教育研究中心,并舉辦了“2022首屆孤獨癥教育學術論壇”。(4月19日《人民日報》)

       

                 根據第二次全國殘疾人抽樣調查,中國目前已有超1000萬孤獨癥譜系障礙人群。因此,高校“開設孤獨癥兒童教育專業”的做法無疑令人振奮。孤獨癥又稱自閉癥,根據美國精神病學會的說法,指以社交交流與社交互動障礙、興趣局限與刻板重復的行為方式為主要臨床表現的發展障礙,孤獨癥患者因此也被稱為“來自星星的孩子”。近年來,孤獨癥的患病率正在呈上升趨勢。五彩鹿自閉癥研究院最新發布的《中國孤獨癥(自閉癥)教育康復行業發展狀況報告》顯示,目前我國的孤獨癥患者正以每年近20萬的速度增長,發病率居各類精神殘疾之首。

       

                 這些數據令人痛心,與此同時,針對孤獨癥群體的社會保障現狀也問題重重。孤獨癥兒童沒有獨立行為能力,并存在嚴重的社交障礙,需要他人時刻從旁照顧日常起居和防止各種意外。同時,孤獨癥通常伴隨終生,因此孤獨癥兒童即使長大成人后也大多仍然缺乏自理能力。在這種情況下,面向孤獨癥患者的教育和照護問題便變得重要之余也格外棘手。

       

                ??????? 在教育層面,孤獨癥兒童的入學難題一直存在?!读x務教育法》規定,凡年滿六周歲的兒童,其父母或者其他法定監護人應當送其入學接受并完成義務教育;條件不具備的地區的兒童,可以推遲到七周歲。這意味著,孤獨癥兒童依然享有義務教育的權利??上У氖?,這份權利并沒有被落到實處。孤獨癥兒童需要接受特殊教育,但面向孤獨癥兒童的特教老師和課程卻少之又少。即使孤獨癥兒童入學成功,也很容易因難以適應而被送回家庭。

       

                ??????? 孤獨癥兒童享有政策保障的義務教育權利,參與正常的社會生活尚且如此艱難,更遑論成年的大齡孤獨癥患者。目前我國面向成年孤獨癥患者的專業服務非常稀缺。孤獨癥患者離不開他人照顧,且需要長期治療,而這對于普通家庭來說無疑是一項沉重的負擔。據有關數據,截至2021年,我國自閉癥康復機構僅有2000家左右,從事自閉癥教育的康復人員只有2萬人——這對于龐大的孤獨癥群體無異于杯水車薪。更何況,孤獨癥的康復治療費用動輒上千乃至過萬。社會保障和服務體系的缺位,讓許多孤獨癥患者家庭蒙上了難以揮去的陰影。

       

                ??????? “來自星星的孩子”,這是人們對于孤獨癥患者的稱呼。這一稱呼乍一看容易讓人聯想到愛與浪漫,但只有身處其中的人才知道現實其實遠非如此。孤獨癥群體的確需要愛,但這份愛不能只是停留于表面。建立孤獨癥特殊職業教育體系也好,加強孤獨癥治療財政補助也罷,只有切實建立覆蓋孤獨癥群體全生命周期的社會保障和服務體系,“來自星星的孩子”才能真正不再孤單。

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